Courrier a AMADYS   SITE  http://amadys.dystonies.free.fr/
Vous devez aussi le savoir. Sur cet article vous aurez de plus amples informations concernant la maladie dont je suis atteint et qui est presque totalement inconnue.
Les témoignages sont suffisamment précis et éloquents.
Il est inutile que je fournisse d'autres détails. 

Quelques témoignages sur le blépharospasme.L’IGNORER, C’EST INHUMAIN. EN PARLER, C'EST DEJA AIDER. COMPRENDRE, C’EST SOULAGER.

Liens vers d'autres témoignages   http://amadys.dystonies.free.fr/temoignages/archive.htm

Voici un témoignage émouvant de Monsieur Henri Recher, notre Délégué pour la Seine-Maritime. J'ai cru longtemps que j'étais un cas très rare, et donc que ma vie se passerait sans la parole et sans savoir pourquoi, en sachant que de nombreux malades dans le monde vivent ce cauchemar.
Un matin, je me suis réveillé sans voix. Je ne pouvais parler qu'à voix basse et avec d'énormes difficultés « Pas de signes avant-coureurs, ma voix ne voulait simplement pas sortir ; heureusement je n'en souffrais pas, mais quel handicap ! Mais mon premier souci était de retrouver la parole.
Devant les résultats négatifs après deux ans de soins, il fut conseillé l'homéopathie et l'acupuncture ; mais toujours rien de positif. Mentalement, une bonne dose de découragement, et arrêt des soins et  pas mal de difficultés, malgré tout.
Je mis un point final aux soins et consultations diverses pour mon handicap de la voix dont personne ne semblait avoir la moindre idée.
« A partir de ce moment-là, je me suis organisé pour vivre mon handicap et j'ai écrit beaucoup pour me faire comprendre. Bien des gens (monsieur tout le monde.) me prenait pour un sourd et muet, d'autres pensaient que je blaguais et disait : « Bon, passons aux choses sérieuses, nous ne sommes pas là pour plaisanter », et je ne sais quelles autres anecdotes. « A moins d'un miracle, il ne me restait peu de chances de reparler un jour. Il est vrai aussi que le ton de ma voix reste plus bas durant une quinzaine de jours après l'injection.

 Madame Martine CELDA nous fait parvenir ce témoignage qui révèle beaucoup de détresse. C’est en même temps une demande de contact avec d’autres adhérents atteints de blépharospame. Voici les coordonnées de Madame CELDA : 128bis rue du Creusot, 71670

Le Breuil, tél. 03 85 80 97 64

e-mail : FLEONTINE@aol.com. Je suis atteinte d’un blépharospasme bilatéral très sévère dont l’évolution et la manifestation a été très rapide, d’où la première injection qui m’a été faite par le neurologue que j’ai contacté par un ami de ma fille, et qui me l’a faite après avoir lu les inconvénients. J’étais aveugle depuis 3 semaines et mon rendez-vous le plus rapide était le 24 mai. Alors qu’en visite privée je l’ai obtenu une semaine après, à Lyon donc ; et devant le cas sévère, le Docteur VIAL n’a pas hésité. Il ne pouvait pas me laisser repartir ainsi alors que nous avions fait 170 Km avec un espoir. Mon état mental était au plus bas et je ne le remercierai jamais assez d’avoir eu pitié.
J’en ai encore pleuré quand je suis allée le voir 3 semaines plus tard en contrôle. J’aimerais connaître des gens atteints de ce mal pour ce qui m’attend entre chaque injection, et l’évolution quant à vie sociale et professionnelle. D’ailleurs, il m’a conseillé fortement de trouver des contacts, d’où cette adresse qu’il m’a donnée. Je compte sur vous dans la rapidité, car c’est revenu en force, mais je ne suis déjà plus aveugle. Vais-je tenir moralement jusqu’à la prochaine injection ? Je l’espère car ma vie est un enfer. Plus de sorties, de lecture, je passe mes journées au lit, mon seul remède qui me calme momentanément. J’ai du mal à écrire, je vais en être là de ma lettre, dans l’attente d’adresse, d’email ou de téléphone…

Madame Jacqueline Decout de Pontchartrain (78) :Je suis atteinte d'un blépharospasme depuis 1990. Après 2 années de galère, un neurologue m'a expliqué mon problème et m'a dirigée vers le Docteur Marion à Paris qui a commencé les injections de toxine botulique, et tous les 3 mois, je recommençais. Une petite amélioration s'est alors fait sentir. Une année après, le Docteur Marion me proposait de me prêter au protocole d'une toxine française et pendant 2 années j'ai ressenti une amélioration plus importante mais au bout de deux ans, le protocole s'est terminé, et la toxine française n'a pas été commercialisée (période de la vache folle). J'ai donc repris la toxine anglaise mais avec de plus en plus de difficultés à supporter les injections, ptôsis, yeux très secs, vision double, des sensations de sable dans les yeux... l'enfer!
J'ai connu l'association AMADYS et lu dans les bulletins qu'il existait une intervention chirurgicale. J'ai contacté le Docteur Marion, partie en Angleterre, qui me recommande le Professeur Adenis au CHU de Limoges, chef de service Ophtalmologie.
Il m'a proposé cette intervention qui s'est très bien passée et pas douloureuse, mais je continue les injections de toxine botulique tous les 3 mois à Limoges, et j'ai toujours les yeux très secs. C'est très douloureux et je ne me trouve pas beaucoup améliorée. Cela fait 1 an et demi que j'ai été opérée et je déprime de plus en plus car je ne vois plus d'issue. J'ai 61 ans et cela fait 13 ans que j'ai cet handicap. Est-ce qu'un jour je peux espérer voir une amélioration plus confortable. ?
Je prends des gouttes de Rivotril depuis 10 ans ce qui m'aide à ouvrir les yeux le matin.
Une chose est importante, je ne me suis pas coupée du monde, je sors et garde des contacts avec mes collègues qui sont au courant de mon handicap et m'acceptent comme je suis malgré mes grimaces pour tenir les yeux ouverts, car parler et ouvrir les yeux en même temps est très pénible.
J'habite la région parisienne et je vais à Limoges tous les 3 mois car avant Limoges, j'ai consulté dans plusieurs hôpitaux de Paris, et chaque fois, je me retrouvais avec un ptôsis, ce n'était plus possible, et depuis que je consulte le Professeur Adenis je n'ai plus eu ce problème car il connaît mes difficultés et sait très bien où il doit faire les injections.
Mon mari m'a toujours suivi dans mes démarches, mais il désespère de voir si peu de résultat après toutes ces démarches.
Merci de m'avoir lue.

PS. En 2001, j'avais écrit un article dans le Bulletin d'AMADYS, en commençant par :
« Pour commenter l'histoire du handicap dont je suis atteint, c'est un livre qu'il me faudrait écrire. Aujourd'hui, je pense sérieusement à passer à l'acte pour pouvoir entrer dans le détail de ce cauchemar ».

AMADYS : C'est vrai que l'écriture est souvent une bonne thérapie, de même que toute autre forme de créativité : un moyen d'évacuer souffrance, angoisses, dépression, mais aussi d'apporter une aide aux autres.

Madame Claudine Huot, de Toulon (83) :

Mon blépharospasme a été très présent durant tout l'été, gêné par la canicule. Je dois cependant vous dire qu'en pleine crise dans la rue, les yeux hermétiquement clos, il me suffit de monter dans ma voiture et de conduire pour retrouver toutes mes facultés et mon bien-être ; et ce depuis 1991, date à laquelle commencé à souffrir de cette dystonie. Avez-vous une explication à ce fait ? Je n'ai jamais reçu d'injections de toxine botulique ».

AMADYS : non, à notre connaissance, il n'y a pas d'explication à cette réaction favorable, très inhabituelle. Mais la dystonie est tellement bizarre dans ses manifestations ! Certains se trouvent soulagés en tricotant, en faisant du crochet ou du jardinage ! Malheureusement la plupart des malades ne peuvent plus conduire du tout, ce qui prive de toute autonomie et indépendance, et ajoute encore à la détresse causée par la maladie. Nous sommes donc particulièrement heureux que notre amie bénéficie de cet « avantage » ! ! !